Site d'information au service des aidants de La Réunion
Depuis plusieurs années, le Conseil Départemental par le biais du GIP-SAP
œuvre aux côtés des proches aidants de La Réunion pour proposer des
séjours de répit adaptés.
En 2022, 4 séjours sont proposés d’avril à décembre par la
plateforme La Réunion des aidants.
Les principaux objectifs de ces séjours sont de rompre l’isolement, de
favoriser la création de liens entre les personnes aidantes et de proposer
une parenthèse en s’accordant des moments de répit autour d’activités de détente.
Découvrez la programmation complète des ateliers et formations proposés par le GIPSAP pour le mois de Juin 2022. Vous retrouverez les lieux, dates et horaires précis. Nous vous rappelons que l’accès aux différents ateliers n’est possible que sur inscription au 0692 33 65 37.
Découvrez la programmation complète des ateliers et formations proposés par le GIPSAP pour le mois de Mai 2022. Vous retrouverez les lieux, dates et horaires précis. Nous vous rappelons que l’accès aux différents ateliers n’est possible que sur inscription au 0692 33 65 37.
Découvrez la programmation complète des ateliers et formations proposés par le GIPSAP pour le mois d’Avril 2022. Vous retrouverez les lieux, dates et horaires précis. Nous vous rappelons que l’accès aux différents ateliers n’est possible que sur inscription au 0692 33 65 37.
Découvrez la programmation complète des ateliers et formations proposés par le GIPSAP pour le mois de Mars 2022. Vous retrouverez les lieux, dates et horaires précis.
Nous vous rappelons que l’accès aux différents ateliers n’est possible que sur inscription au
0692 33 65 37.
Découvrez la programmation complète des ateliers et formations proposés par le GIPSAP pour le mois de Février 2022. Vous retrouverez les lieux, dates et horaires précis.
Nous vous rappelons que l’accès aux différents ateliers n’est possible que sur inscription au
0692 33 65 37.
Environ 10 000 personnes seraient touchées par la maladie d’Alzheimer à La Réunion*, dont environ la moitié ne serait pas encore diagnostiquée. Quels sont les symptômes d’Alzheimer ? Quel dépistage pour cette « maladie de la mémoire » ? Quelles conséquences sur la vie quotidienne des malades et de leurs aidants ? Et surtout, quelle prise en charge ? Les réponses à toutes vos questions sur la maladie d’Alzheimer à La Réunion, avec Daphnée Schott, psychologue et neuropsychologue.
Psychologue–neuropsychologue, Daphnée Schott coordonne 4 associations dans le secteur médico-social dont le collectif MND&co (pour Maladies Neuro Dégénératives), qui accompagne les personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Elle est également consultante pour l’association France Alzheimer Réunion.
Article réalisé et rédigé par Cécile JEANCOLAS
C’est une maladie qui touche le cerveau, une maladie dégénérative, c’est-à-dire qui se dégrade avec le temps. Elle est plutôt associée à la personne vieillissante, au-delà de 60 ans, même si on peut avoir des cas d’Alzheimer précoce, dès 40 ans.
Cette maladie porte atteinte à certaines zones du cerveau, notamment par une atrophie des régions de l’hippocampe, siège de la mémoire. Elle touche aussi d’autres zones, comme le lobe frontal (derrière le front), entraînant alors une série d’autres symptômes et séquelles.
On parle de « maladie d’Alzheimer » quand il n’y a pas encore de conséquences réelles sur l’autonomie ou la vie quotidienne, puis de « démence de type Alzheimer ». A terme, elle peut entraîner une perte d’autonomie, des troubles du comportement et une perte de la capacité à raisonner.
Les premiers symptômes peuvent être très légers.
Le mode d’entrée dans la maladie se traduit souvent par de petits oublis, des questions répétitives, une difficulté à s’organiser dans la journée, des « manques du mot » (mot sur le bout de la langue ou utilisation d’un mot pour un autre), de la distraction (un porte-monnaie qui se retrouve dans le frigo…), etc. Ces premiers signes de maladie se voient assez difficilement quand les personnes sont dans quelque chose de très ritualisé, à la maison. L’entourage les percevra tardivement, une fois que la maladie est déjà là.
Au fur et à mesure de l’avancée dans la maladie, il va y avoir de plus en plus d’oublis, de questions répétitives, de difficultés à s’organiser, à utiliser certains appareils. On constatera une perte d’autonomie dans les actes de la vie quotidienne, une perte du jugement, des difficultés à pouvoir raisonner donc à prendre des décisions, des difficultés de gestion, etc. Il peut également y avoir des troubles du comportement, une irritabilité, sur laquelle les personnes n’ont aucun contrôle. Les personnes malades peuvent aussi se mettre à déambuler la nuit, souvent pour calmer leur anxiété.
Dans les stades très avancés, la personne va être en perte de capacité pour de nombreux actes de la vie quotidienne : se laver, manger, boire, se dire ou dire qu’elle a envie d’uriner, etc. Il n’y a que le cerveau qui se dégrade mais comme il gère toutes les fonctions cognitives, la personne n’est plus en capacité de commander quoi que ce soit sur son corps.
Une fois les premiers symptômes d’Alzheimer détectés par la personne concernée ou son entourage, le moyen de dépister la maladie, c’est d’en parler au médecin traitant.
La difficulté pour les médecins généralistes est de repérer précocement les troubles évoquant une maladie neurodégénérative. Ils ne sont pas outillés, notamment en tests de dépistages pour orienter au plus tôt les patients présentant une plainte mnésique. Le collectif MND&Co va d’ailleurs mener une campagne d’accompagnement auprès des médecins généralistes afin qu’ils proposent un dépistage fin et précoce des signes d’Alzheimer, pour une meilleure prise en charge de leurs patients. Le dépistage précoce est vraiment important, et le renforcement en compétences des médecins généralistes est essentiel à ce stade.
Le médecin traitant pourra orienter le patient vers un neurologue, un gériatre ou une consultation mémoire, centre de dépistage des plaintes mnésiques. La personne peut aussi solliciter une consultation mémoire d’elle-même, dans l’un des 4 centre hospitaliers de La Réunion ou au sein de la consultation mémoire libérale MND&Co.
Le diagnostic pourra être établi à la suite de plusieurs consultations et examens :
Les examens réalisés vont permettre de poser un diagnostic différentiel. On peut parfois avoir des troubles similaires à ceux de la maladie d’Alzheimer quand on souffre de dépression, de burnout, ou d’épuisement par exemple. Le diagnostic différentiel va permettre d’écarter ces syndromes.
C’est vrai que culturellement, à La Réunion, on a une très mauvaise représentation de cette maladie, qui est associée à la psychiatrie, à la folie, etc. Il y a déjà un frein culturel à aller consulter.
Il y a aussi, pour toute personne âgée, la peur du déclin, de la perte d’autonomie, d’être placée en maison de retraite, associée à la peur d’une inversion des rôles avec ses enfants qui prendraient la place de parents.
Dans la maladie d’Alzheimer, il y a aussi un trouble neurologique qui s’appelle l’anosognosie, qui fait que les personnes n’ont pas conscience de leur trouble. On peut confondre l’anosognosie avec le déni, qui lui est d’origine psychologique.
Mais avant tout, il est important de rassurer la personne :
La maladie d’Alzheimer est une maladie dite neurodégénérative, qui progresse lentement. On peut vivre avec pendant 10, 15, 20 ans. On n’en meurt pas, mais tout au long de ces années va s’installer une dégradation plus ou moins rapide selon chaque personne.
Et malheureusement, non, il n’y a pas de traitement qui permet de guérir de la maladie d’Alzheimer. Il faut vivre avec, mais on a de quoi compenser la maladie, en traitant ses symptômes. Le traitement ne sert alors qu’à ralentir ses effets.
Il existe plusieurs traitements, le challenge étant de trouver la bonne molécule, le bon médicament, adapté à la personne. On y arrive en tâtonnant. Parfois les traitements mettent du temps à faire effet, voire augmentent temporairement les troubles. En tous les cas il est important de ne pas arrêter un traitement en cours même s’il a des effets indésirables, mais de contacter tout de suite le spécialiste qui l’a prescrit.
Parmi elles on trouve :
Un ensemble de professionnels peut accompagner les personnes atteintes d’Alzheimer :
De plus en plus, car les personnes ont de moins en moins peur de cette maladie, les diagnostics précoces se multiplient, par exemple chez des personnes d’une cinquantaine d’années, donc encore dans la vie active.
On peut encore travailler mais avec un accompagnement adapté et individualisé : allégement des responsabilités, accompagnement spécifique sur les capacités de la personne, voire accompagnement de la part des collègues, de la hiérarchie, etc. Cela demande vraiment une implication et un volontariat de tous pour maintenir dans son environnement une personne atteinte de maladie d’Alzheimer dont les troubles s’expriment.
C’est un sujet à aborder avec la médecine du travail et l’employeur. Le travailleur comme l’employeur peuvent solliciter la médecine du travail**. L’essentiel est de continuer à faire avec la personne malade tout en la protégeant. Il est important de l’inclure et de la respecter, elle et son libre arbitre.
A un stade avancé de la maladie, ces situations deviennent à risque parce que la personne n’est plus en capacité de réfléchir, de raisonner, de mémoriser. Elle peut par exemple oublier qu’il y a une marmite sur le feu, ne plus savoir comment se servir d’un couteau, ne plus se souvenir si elle a mangé, etc. c’est pourquoi il est important de maintenir une veille.
Concernant la conduite, la maladie d’Alzheimer, selon son stade, peut devenir une contre-indication médicale. Il faut donc savoir que si on a un accident alors qu’une maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée et qu’on ne l’a pas signalée à son assureur, celui-ci peut refuser l’indemnisation. L’association MND&Co travaille actuellement à systématiser des procédures pour ces cas-là, avec la Préfecture et la Délégation à la sécurité routière de La Réunion.
À l’inverse, la maladie d’Alzheimer peut être reconnue comme circonstance atténuante dans certains cas (comportement inapproprié, dépenses inconsidérées, etc.).
Cela dépend. On peut continuer à vivre chez soi avec la maladie d’Alzheimer en fonction de ce qui a été mis en place à son domicile. Mais c’est quelque chose à anticiper.
Cette maladie demande des réajustements, une réorganisation de l’environnement, que la personne soit chez elle, en institution, chez un aidant, etc. Un réajustement architectural pour éviter les chutes, une réorganisation des journées, une nouvelle planification, la mise en place de repères, de rituels, etc. Et cela demande une grande veille, avec l’intervention de professionnels comme des aides à domicile, des aides ménagères, un portage de repas, des infirmières qui passent pour les traitements ou la toilette, etc.
Il y a beaucoup de choses à mettre en place, beaucoup de dossiers administratifs à faire, mais beaucoup d’aides sociales existent. C’est tout ce plan d’aide sociale, de projet de soins, de projet d’accompagnement qui va permettre un maintien domicile ‘sécure’ pour la personne et son environnement familial. C’est aussi ce qui va permettre de retarder son placement en institution. Culturellement, à La Réunion, il est particulièrement difficile pour les aidants de placer les malades en EHPAD.Mais le maintien à domicile est parfois problématique et la maison de retraite peut devenir obligatoire, parfois même de manière urgente. La difficulté, c’est qu’on ne peut pas intervenir en urgence étant donné les listes d’attente. Nous conseillons donc aux personnes d’anticiper, dès l’entrée dans la maladie, en constituant des dossiers d’admission en EHPAD. Si la personne n’est pas prête à y entrer à un instant t, elle peut refuser. Mais sa demande sera réactivée plus vite lorsque le moment sera venu.
Il y a plusieurs points à risque :
Tous ces risques peuvent encore être aggravés si l’aidant délaisse sa santé.
Il faut également prendre en compte le fait qu’il y a beaucoup d’aidants mineurs, soit pour suppléer l’aidant principal, soit pour le remplacer complètement. Ces aidants « cachés », sont en difficulté car ils ne sont pas accompagnés, pas renseignés et portent une charge et une responsabilité importante. Il est donc capital qu’ils soient identifiés.
Lorsqu’un aidant se retrouve seul à accompagner une personne malade, il peut demander une médiation familiale pour « répartir la charge » entre les membres de la famille. Mais il est souvent difficile pour un aidant de demander de l’aide…
La référence de l’aide aux aidants à La Réunion, c’est le GIP SAP [le groupement qui porte le dispositif La Réunion des aidants, NDLR]. Il est la porte d’entrée pour aider tous les aidants familiaux de toute pathologie, de tout âge, etc. Le GIP SAP travaille en lien avec d’autres acteurs et peut renvoyer vers des accompagnements spécialisés.
Les aidants peuvent bénéficier :
Depuis peu, le collectif MND porte également un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) agréé par l’ARS. Il propose des ateliers thématiques pour le patient et ses aidants afin de renforcer leurs connaissances sur la maladie, renforcer leur autonomie à prendre en charge la maladie, donner des clés pour la stimulation cognitive, les démarches d’aide sociale, l’organisation de la prévention, la réorganisation de l’environnement, etc.
La question de l’hygiène de vie est primordiale, qu’elle soit alimentaire ou physique (voir le site www.mangerbouger.fr).
Il y a également tout ce qui concerne la stimulation cognitive : lire, faire des mots croisés, stimuler la mémoire, conserver une activité cérébrale, notamment au passage à la retraite.
L’autre principe de prévention, c’est de conserver un environnement social stimulant : entretenir des conversations, rencontrer du monde, pratiquer des activités et les renouveler, etc. On sait qu’une personne très isolée, avec peu de contacts et de stimulation, des activités très répétitives, est exposée à l’expression plus rapide de la maladie d’Alzheimer, ou à l’apparition de certains troubles qui évoqueraient ce type de maladie.
A ce titre, le passage à la retraite est un moment un peu délicat, que l’on peut anticiper. L’association MND&Co. va pour cela lancer un programme d’accompagnement des personnes qui vont entrer dans la retraite, dans le cadre de la prévention pour le bien vieillir.
On sait qu’on est au top de notre cerveau à 20 ans, et qu’à partir de là le déclin commence… Il faut donc il faut donc se stimuler toute sa vie !
On sait que des dépressions, la consommation d’antidépresseurs, des épisodes traumatiques, des AVC, des pathologies d’origine vasculaire, constituent des facteurs de risque. Il existe également des facteurs d’hérédité, mais qui ne sont pas systématiques.
Et on note une prévalence des femmes parmi les personnes diagnostiquées (8,51 ‰ hommes réunionnais pris en charge pour 14,06‰ femmes réunionnaises***, NDLR)
La recherche avance sur ces points, et on a un espoir d’avoir de meilleures vues d’ici quelques années.
Déjà, garder en tête que la personne malade ne fait pas exprès. Neurologiquement, elle ne peut plus réagir autrement. Il est important pour les aidants de réaliser un travail de dissociation afin d’apprendre à faire la différence entre la maladie et la personne, et ou entre ce que la personne a été et ce qu’elle est maintenant à cause de la maladie.
Je recommande également aux aidants de développer leur créativité ! Soyez force de proposition pour en permanence contourner les troubles de comportement, éviter la résistance, faire diversion, proposer autre chose, etc. Il s’agit de bien observer les causes et les conséquences, et de se faire confiance : vous savez ce qui va déranger votre proche, provoquer une irritabilité, etc.
Ensuite, il est inutile de chercher à raisonner la personne malade, de la contredire. Elle n’a plus la capacité neurologique à raisonner. Il vaut donc mieux aller dans son sens pour ne pas la perturber ou la braquer, puis faire diversion pour l’emmener ailleurs.
Enfin, souvenez-vous que vous n’êtes pas responsable de tout et apprenez à demander de l’aide ! Être autonome, c’est aussi savoir demander de l’aide. Le gros enjeu est de s’appuyer sur les professionnels pour chaque besoin, afin de rester « un proche » pour la personne qu’on aide et de ne pas devenir un soignant. Vous pouvez notamment vous former avec des professionnels pour apprendre à accompagner votre proche tout en bienveillance avec vous-même.
Un dernier mot ?
Je tiens dire un grand bravo et un grand merci aux aidants, car les aidants sont malheureusement dans l’ombre, mal identifiés, mal valorisés, alors qu’ils font un travail au quotidien exceptionnel, quasiment inhumain, et portent une charge et un sacrifice énorme.
Certaines personnes ne sont plus en capacité de prendre des décisions dans leur intérêt, de gérer un budget, de gérer leurs affaires. Il existe pour elles des procédures auprès du juge des tutelles, avec trois volets pour des prises en charges croissantes :
*https://www.reunion-alzheimer.org
**L’employeur peut solliciter une visite médicale auprès du Médecin du travail lorsque son salarié présente difficultés impactant son travail et en lien avec sa santé. L’employeur devra toutefois informer le salarié du motif de la visite médicale.
Le 3 Juillet 2021 au Multiplexe Ciné Cambaie SAINT PAUL de 9h à 12h
Le 10 Juillet 2021 au Ciné Le Plaza SAINT LOUIS de 9h à 12h
Places limitées
Inscription obligatoire au 
0 800 530 002 (appel gratuit depuis un poste fixe)
La totalité de la recette sera reversée à l’association France Alzheimer 974 Réunion 
La ministre des solidarités et de la santé va créer un congé indemnisé pour les « aidants » qui soutiennent un proche âgé, malade ou handicapé. La mesure figurera dans le budget de la « Sécu ».
